“Tengo un nieto de 5 años, se llama Gabriel, y desde pequeño mostraba ciertos comportamientos que me llamaron la atención, que no recuerdo en ninguno de mis tres hijos. Al niño no le gusta socializar, con adultos u otros niños, prefiere estar solo en una habitación, y cuando juega pone sus juguetes en línea recta, no le gusta el ruido. Solía caminar en círculos aplaudiendo. Sus padres me dijeron que había que medicarlo porque tenía convulsiones. Decidimos llevarlo a una evaluación y el resultado fue: Mi nieto tiene autismo.
El relato de Felicia Rincón, al enterarse del diagnóstico, los padres del pequeño Gabriel preguntaron a los expertos “¿Cómo se puede curar el autismo?”, “¿Es una enfermedad grave?”, “¿Qué tratamiento debemos iniciar?”.
Primero deben entender que el pequeño Gabriel tiene un Trastorno del Espectro Autista, TEA, una condición que lo acompañará por el resto de su vida y requerirá algunos cuidados especiales para cuidarlo: “Lo más importante que hemos logrado es la familia. Capacitación, quien actualmente avanza a primer grado, para aprender la lección del bienestar de mi nieto, presentando grandes avances en su desarrollo y estar rodeado de tanto amor.
¿Qué es el autismo según la OMS?
Según las autoridades de la Organización Mundial de la Salud, OMS, los Trastornos del Espectro Autista, TEA, son un grupo de diversas deficiencias relacionadas con el desarrollo del cerebro, caracterizadas por ciertas dificultades en la interacción social y la comunicación. Estas características se pueden detectar en la primera infancia, pero el autismo a menudo no se diagnostica hasta más tarde. Estiman que uno de cada 100 niños está en el espectro del autismo.
Entendiendo el TEA
Mariori Enríquez, presidente Fundación Asperger de VenezuelaSeñala que esta es la primera organización mundial dirigida por personas diagnosticadas con autismo en etapa I.
“Nosotros somos los encargados de velar por la seguridad de los diagnosticados con TEA, pero también capacitamos a los ciudadanos, para eso contamos con una amplia gama de especialistas, y ya estamos presentes en 12 estados de Venezuela, donde tenemos grupos de apoyo, para todos aquellos interesado en la orientación”, dijo Enríquez.
Muchas personas con TEA son diagnosticadas a una edad temprana, explicó: “Descubrí mi condición a la edad de 39 años, cuando mi sobrino de 13 años fue diagnosticado. Mientras lo evaluaban, encontré respuestas a muchos comportamientos de mi niñez y adolescencia. Después de enterarme de mi condición, decidí mejorar mis habilidades para ayudar a otros niños, adultos y familiares.
Señaló que las personas con autismo tienen grandes capacidades y potencial, y en la medida en que se les den las herramientas que necesitan para desarrollarse, pueden alcanzar una buena calidad de vida.
Formación para profesores
Luiduina Mendoza es médico psiquiatra y trabaja en el Departamento de Educación de la Alcaldía del Municipio de Sucre, Estado Miranda, donde es una de las encargadas del Programa de Formación Docente de ASD.
“Este programa lo iniciamos hace dos meses, por iniciativa de la diputada Gabriela Sacon, y ya capacitamos a más de 400 docentes en las herramientas y estrategias que deben utilizar para atender a los niños diagnosticados con TEA en el aula. Esperamos cubrir todas las escuelas públicas y privadas de este municipio”, dijo Mendoza.
Señaló que ya están preparando una segunda etapa de capacitación a la que asisten los padres y representantes de los niños, “porque después de las evaluaciones les dan el diagnóstico, pero están en un estado de incertidumbre sin saber las características del padecimiento. necesitan entender que no es una enfermedad, es una condición que requiere un tratamiento especial, pero tienen un gran potencial para crear el éxito.
Señaló que si se observan ciertos comportamientos irregulares como caminar, hablar, socializar y no hacer contacto visual, estos pueden ser considerados como señales de alerta del niño y la principal recomendación es someterse a una evaluación. .
(Se ha habilitado una sala de atención especial para niños y niñas con TEA en el Centro de Atención Ambulatoria Pediátrica y Psiquiátrica del Municipio de Sucre, ubicado en La California Norte, calle París, donde podrán solicitar cita de lunes a viernes. Servicio. Gratis)
Se requieren centros y especialistas adicionales
Joanna Penalver es la coordinadora general organización de autismo de venezuela, OVA, y advirtió que Venezuela se encuentra en estado de emergencia porque crece la población con TEA, y se agudiza la falta de docentes y otros profesionales, así como de centros que garanticen una atención de calidad.
“Con la creciente población de personas autistas, tenemos menos profesionales para la atención, por lo que se deben mejorar las políticas públicas que permitan la formación de docentes, se deben apoyar campañas de concientización y sensibilización en todos los ámbitos, porque recibimos muchas denuncias. Discriminación en las aulas regulares “, explicó Benalver.
El coordinador de la OVA señaló que el análisis de la atención a la población con TEA es muy complicado, pues según su investigación, el 62% de esta población encuestada se encuentra en muy buen funcionamiento y carece de infraestructura y personal para atenderlos.
“Obtener el estatus de TEA en Venezuela significa que las personas con altas necesidades deben acudir a lugares regulares, no de educación especial. Ahí comienza la emergencia, porque las escuelas son inadecuadas para atender a esta población, aumentando la disposición de los docentes e instituciones para hacer ajustes razonables a atender a los estudiantes Además, salir del país Debemos resaltar que necesitamos muchos especialistas en el campo de la terapia ocupacional y del lenguaje.
Señaló que es necesario activar más centros de atención gratuita, pues algunos de los existentes, ubicados en la Maternidad Concepción Palacios, han sido informados que están dando citas para el próximo año.
Adriana Ocampo es coordinadora del área de formación y educación de la Organización Venezolana de Autismo: “En Venezuela hay una situación complicada para mejorar la formación en torno al TEA, porque en algunos lugares podemos tener personal pero no quieren asistir, lo que es en las escuelas normales se habla de inclusión, pero la integración se hace porque reciben a los niños, pero no trabajan con ellos, y entonces el niño se convierte en un adorno en el salón de clases, en un pupitre o en otra silla.
Señaló que los docentes tienen centros educativos dispuestos a atender a los niños pero carecen de las herramientas, y terminan tratándolos por pena o por lástima o exagerándolos sin entender el daño que esto causa. Puede causar
“El autismo es una condición muy amplia que se debe trabajar desde diferentes ángulos, como el área emocional, la comunicación y el lenguaje, y la nutrición, para que el niño se desarrolle bien. Pero además, las lecciones sobre el autismo se deben implementar en todas las profesiones, especialmente en la educación, porque como maestros y profesores formamos a otros profesionales, explicó Ocampo.
Tenemos una ley, pero…
Iris De Franca es la presidenta de la Fundación Más Iguales, que se dedica a la seguridad de las personas con TEA.
“Mi motivación para crear esta fundación fue mi hijo Santiago, un hermoso niño que ya tiene 10 años y ha sido diagnosticado con autismo y parálisis cerebral temprana. Cuando me informaron sobre su salud, los representantes de otras asociaciones me apoyaron y Quería tener las herramientas necesarias para cuidar a mi hijo.
De Franca hizo algunas observaciones sobre la Ley de Atención Integral a las Personas con Trastornos del Espectro Autista, que fue aprobada recientemente: “La aprobación de la ley es un avance significativo en materia legal. Nosotros y otras organizaciones tuvimos la oportunidad de dar a conocer el documento ante la Asamblea Nacional, participamos en todo el proceso de redacción y modificación de los artículos, pero ahora es más importante la reglamentación de la ley. funcional y aplicable”.
Otro dato positivo es que la ley ha unido a todas las fuerzas políticas dentro y fuera de la Asamblea Nacional: “Le debemos a la sociedad civil compartir todo el conocimiento que tenemos, sobre todo para solucionar casos de discriminación. También nos reunimos con gobernadores y alcaldes, estados se crean leyes de seguridad y ASD en todos los municipios, se impondrán sanciones si no se respetan los derechos de las personas.
