Discriminación, altos costos de medicamentos y tratamientos y falta de educación especial son solo algunos de los problemas que enfrentan las familias de niños diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista -TEA- en el país. Por ello, el Consejo Legislativo del Táchira aprobó por unanimidad un proyecto de ley para la protección de los niños autistas de la región. La diputada Paula Sierra, madre de un niño con autismo, encabezó la iniciativa, que promete cambiar la vida de muchas familias.
“Ya hemos sido bendecidos con la aprobación del proyecto de ley para la protección de niños autistas en el estado Táchira. Nació en los primeros días de abril y fue presentado en el pleno del 16 de abril. La respuesta de los delegados fue grande con No hay oposición a la aprobación inmediata de la iniciativa”, afirmó el Vicecanciller.
¿Qué tipos de beneficios están disponibles para los niños con TEA?
El proyecto de ley, que ya se encuentra en etapa de discusión, será presentado a la sociedad civil. Implica la participación de especialistas, médicos, terapeutas y familias. Se espera que esto cree una ley integral y efectiva tanto para los niños como para la sociedad en general.
Entre los beneficios que trae consigo esta Ley se destacan mejoras en las estructuras educativas, terapéuticas, sociales, públicas y privadas. “La idea es poder adaptar la ley nacional a nuestro estado, con las posibilidades y necesidades que tenemos. Esto nos permitirá garantizar tanto la educación, como la atención médica y los aportes de las instituciones dentro de una regulación que ya no sea traumática y coercitiva”. “, explicó el diputado.
Eliminar la discriminación contra los niños con autismo en las instituciones educativas es una prioridad
La discriminación en las instituciones educativas públicas y privadas es uno de los problemas que esta Ley busca erradicar. “Es vital desarrollar mecanismos que permitan la práctica educativa para que cómo abordar a los niños con autismo deje de ser una carga”, afirmó el representante.
Las estadísticas muestran un aumento exponencial de los casos de autismo tanto a nivel regional como mundial. “Esto va de la mano de una mayor visibilidad de los casos y del seguimiento por parte de organismos internacionales y nacionales”, afirmó Sierra.
Con esta aprobación, el Estado Táchira da un paso significativo hacia la protección y apoyo de los niños con autismo y sus familias.
Lidiando con la depresión
Lucero Pinto es tía de Estefany, una mujer diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista Tipo 3. Es decir, su comunicación verbal y no verbal es inexistente y necesita apoyo continuo. Parte de la dinámica diaria en casa se basa en el cuidado de Stephanie, quien aunque ya tiene 15 años, requiere del cuidado y atención de un niño más pequeño.
Le diagnosticaron un trastorno del espectro autista a una edad muy temprana. Una de las dificultades para Stephanie fue encontrar la terapia y los tratamientos que necesitaba para su adaptación. Aunque asistió a varias sesiones de terapia con caballos, tuvo que abandonarlas por las dificultades para trasladar a la familia de un lugar a otro.
“Hay que llevarla de Cordero a San Cristóbal para llevarla a tratamiento, no tenemos auto, entonces tenemos que ir en bus, pero es un viaje muy largo, en el que la niña está desesperada. Es muy difícil mantener la calma durante el viaje”, dijo Lucero.
A esto se suma la dieta que tiene que mantener Stephanie. Una dieta libre de azúcar, gluten, lácteos, maíz o ingredientes artificiales. Además de medicamentos según sea necesario según su tratamiento.
Discriminación y educación
Estefany inició sus estudios hace unos años en una institución pública del municipio donde vive. Sin embargo, no asiste a clases, no interactúa con otros niños y debido a su condición no recibe una educación adecuada.
“La llevamos a la escuela y nos quedamos con ella los primeros días para apoyar a la maestra. La maestra dijo que no tenía oportunidad de cuidar a la niña durante el fin de semana. “Dijo que estaba tomando medidas en casa, fue dos veces, pero no volvió”, dijo su tía.
Este es uno de los casos de niños con TEA. Lo que es increíble es que la historia de Stephanie refleja la de la mayoría de los niños con este diagnóstico. Similar es la historia de la representante Paula Sierra, quien presentó el proyecto de ley de defensa. La necesidad de apoyo frente a la discriminación, el costo financiero, el tratamiento y la atención especial se convirtió en un punto común que se esperaba que esta legislación abordara.
