Familiares de pacientes con fibrosis quística en Venezuela dicen que sus hijos enfrentan una “sentencia de muerte” sin acceso a medicamentos. En material audiovisual difundido por Voz de AméricaLos padres y representantes de personas que padecen esta enfermedad exigen que el gobierno garantice el suministro de medicamentos, ya que el coste del tratamiento es elevado.
Según informes de medios, al menos ocho niños con fibrosis quística murieron en Venezuela en 2024 por falta de recursos en hospitales e instituciones públicas. Ainelem Miranda, madre de una de las niñas fallecidas, compartió su desgarrador testimonio. Relató que cuando su hija empezó a asfixiarse, el hospital no contaba con el equipo necesario para la inhalación.
El alto coste del tratamiento y la atención en los centros médicos es un obstáculo insuperable para muchos padres que luchan a diario por mantener con vida a sus hijos. “Aunque vendiera todo lo que hay en mi casa: televisión, aire acondicionado, muebles… no podría salvar a mi hija”, lamentó Miranda.
La fibrosis quística requiere cuidados diarios
Según el sitio web Nemours Children’s Health®, la fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que provoca la producción de una mucosidad anormalmente espesa y pegajosa. Afecta principalmente a los pulmones, el páncreas y otros órganos. Es causada por una deficiencia de la proteína CFTR, que es esencial para producir moco acuoso normal.
La mucosidad espesa puede atrapar bacterias en los pulmones, provocando infecciones y problemas respiratorios. Además, bloquea el flujo de enzimas digestivas entre el páncreas y los intestinos, lo que dificulta la digestión y la absorción de nutrientes esenciales, lo que afecta el crecimiento y la salud en general.
Larissa Hirsch, revisora médica del sitio web, recomienda que los padres apoyen la salud de sus hijos siguiendo el tratamiento médico, proporcionándoles los medicamentos adecuados, sirviendo alimentos ricos en calorías y utilizando técnicas para eliminar la mucosidad. Además, recomienda fomentar actividades como el arte, la música o el ejercicio físico para mantenerlos activos.
También enfatiza la importancia de consultar a su equipo médico para obtener orientación práctica, información sobre nuevos tratamientos y acceso a grupos de apoyo.
Costos de tratamiento
Los padres de niños con fibrosis quística informan que los costos de los medicamentos superan los 3.000 dólares, una cantidad necesaria para garantizar una salud óptima, pero no suficiente para cubrir el transporte, la alimentación y otros gastos. Aunque el Ministerio de Salud subsidia los medicamentos más caros, el programa se ve empañado por irregularidades desde hace una década, con una distribución tardía o incompleta.Nithivik Sánchez, madre de un paciente, afirma que los servicios médicos en los centros públicos no son eficientes. Explicó que pueden tardar hasta 90 días en enviar los resultados del examen. “¿Sabes qué pasará con mi hija dentro de 30 días? Cuando me traigan el resultado, no estará ahí”, afirmó.
La situación se ve agravada por la escasez de medicamentos en Venezuela, lo que dificulta el acceso a tratamientos continuos y especializados. Esta falta de atención compromete el control de los síntomas y aumenta el riesgo de complicaciones. Ante esta realidad, familiares de pacientes han venido protestando en las calles y en hospitales exigiendo respuestas al Ministerio de Salud y distribución de medicamentos esenciales.
